Frage:

Was kann ich gegen plötzlich auftretende Schmerz-Attacken tun?

Antwort:

Ein zügiger Fussmarsch an der frischen Luft, kann Wunder bewirken. Den Puls auf Touren bringen oder sich einer Meditation: (In sich kehren) hingeben.

Frage:

Welchen Einfluss hat Stress auf Schmerzattacken?

Antwort:

Als Stress kann bereits eine Unsicherheit, ein Unbehagen oder eine unangenehme Wahrnehmung definiert werden.
Stressfaktoren sind verantwortlich für Attacken. Stress kann sich kurzfristig aber auch über längere Zeit aufbauen, um dann eine Attacke auszulösen.
Ausserdem kann ein Zusammenhang von Alkoholkonsum als Auslöser von Attacken bestätigt werden.

Frage:

Wie treffe ich die richtige Arztwahl?

Antwort:

Wir haben in der Selbsthilfegruppe eine Checkliste zusammengestellt.
s. folgenden Link:

– Checkliste Ärztewahl (PDF)

Frage:

Gibt es ein Klima, das besonders gut ist?
Mir fällt auf, dass ich sehr empfindlich auf Föhn, Bise, Nordwind und all unsere schweizerischen Wetterschwankungen reagiere. Nun überlege ich mir, wo könnte ich ein besseres Leben führen? Welches Klima wäre ideal?
Gibt es da Erfahrungen?

Antwort:

Diesbezüglich konnten wir keine aussagekräftigen Erfahrungen machen. Aus eigener Erfahrung weiss ich, dass ich sowohl in kälteren, windigen, warmen und höheren Lagen immer wieder von den Schmerzen geplagt wurde. Gewitterhafte Wetterlagen haben aber praktisch immer zu einer Reizung des Trigeminus-Nerves geführt.

Frage:

Ich habe viele Fragen an Sie bzw. Teilnehmer aus Iher Gruppe:
1) seid ihr berufstätig? wenn Ja, dann welche Berufe habt ihr und wie kommt ihr zurecht in der Arbeit mit diesen Beschwerden?
2) wie kommt ihr zurecht im Privatleben mit diesen Beschwerden?
3) wie äussern sich bei euch diese Beschwerden?
4) welche Medikamente helfen euch?
5) zu welcher Altersgruppe gehört ihr??

Antwort:

Grundsätzlich stellst du die gleichen Fragen, die uns in der Gruppe auch immer wieder beschäftigen.

Zu einigen Punkten konnten wir dank der gemeinsamen Diskussionen einen Konsens finden.

1) Ja, ein Teil der Teilnehmer/innen ist noch berufstätig. Mehrheitlich sind wir aber im Pensionsalter. Dies liegt aber nicht daran, dass sich Trigeminus erst im hohen Alter bemerkbar macht, sondern vielmehr daran, dass die berufstätigen weniger Zeit für ein Treffen in der Gruppe finden.
Der Anteil liegt bei ca. zwei Drittel Frauen und einem Drittel Männer.

Bei den Berufsgruppen ist vom Handwerker, Hauswirtschafterin, Kaufmann, Pflegefachkräfte, Künstler bis zum selbständigen Unternehmer alles vertreten.

Ein wichtiger Punkt ist das Zurechtkommen im Berufs/Alltag.
Dabei hat sich immer wieder gezeigt, dass die Akzeptanz und das Wissen um die Krankheit – Trigeminus /Cluster – am Arbeitsplatz und im Freundeskreis noch nicht angekommen ist. Oft wird hinter vorgehaltener Hand der/die Betroffene als Simulanten verspottet.
Aus diesem Grunde hat das Zusammentreffen unter Gleichgesinnten in der Selbsthilfegruppe den Teilnehmenden gut getan. Wir wissen um die Gefahr, allzu schnell in eine Depression abzugleiten, aus der wir alleine ohne fremde Unterstützung nur schwer wieder herausfinden können. 
So sind wir zum Schluss gekommen, dass es unabdingbar ist mit dem näheren Umfeld (Privat und Geschäft) ein Gespräch zum Krankheitsbild: Trigeminus zu führen um so die Akzeptanz bei Aussenstehenden zu erhöhen. Dabei sind auch Hinweise auf Videoclips (Links) sinnvoll.

2) Dazu gilt das gleiche wie oben beschrieben. Die Familie muss zwingend wissen, was für extreme Schmerzen den Betroffenen befallen können und wie ein derartiger Verlauf ist. Ausserdem muss das Umfeld begreifen, dass der Betroffene in einem solchen Moment nur noch in Ruhe gelassen werden will. All die gut gemeinten Ratschläge nerven den Betroffenen nur noch mehr. Dies muss entsprechend kommuniziert werden.

3) Die Beschwerden sind so unterschiedlich wie die Teilnehmer selbst. Links, Rechts, eher hinter dem Ohr oder im Unterkiefer. Um das Auge herum bis in den Hinterkopf alles ist möglich. Auslösender Faktor kann genau so unterschiedlich sein. Beim Einen ist es eine Berührung, ein Temperaturschock, Wasser, Wetterfühligkeit, Wind etc. Die Attacken dauern zwischen Sekunden bis Stunden…!

4) Wie auf der Homepage beschrieben, sind folgende Medikamente mit unterschiedlichem Erfolg angewendet worden und werden immer noch angewendet. Oft hilft ein Medikament, das Jahrelang gewirkt hat plötzlich nicht mehr und es muss nach einer Alternative gesucht werden.

Medikamente und Alternative Behandlungsmethoden:

TEGRETOL, NEUROTOP, DIPHENYLHYDANTOIN, NEURONTIN, LYRICA

Alternativ:
HOMÖOPATHIE Gute Erfahrungen hat ein Mitglied der Selbsthilfegruppe mit R70 Tropfen gegen Neuralgie – auf homöopathischer Basis – gemacht. 
Ebenfalls empfohlen wurden Aconitum D30 und Colocynthis D4.

MAGNESIUMCHLORID (rezeptfrei)
Handelsform: Pulver, von der Apotheke in Beutel abgefüllt. Anwendung und Wirkung s. Link unten.
Magnesiumchlorid ist ein Wirkstoff aus der Gruppe der Mineralsalze, der unter anderem bei Mangelzuständen, zur Behandlung von Verstopfung und Wadenkrämpfen angewandt wird. In der Alternativmedizin wird Magnesiumchlorid in Form einer Lösung auf den verschiedensten Anwendungsgebieten eingesetzt.

CANNABIS
Sollte es zu einer Lockerung des heutigen Cannabis-Konsum-Geseztes kommen, könnten Patienten mit chronischen Schmerzen, Trigeminus, MS oder Epilepsie von einer interessanten Alternative profitieren. Dabei verspricht die im Cannabis-Kraut enthaltende Wirkszbstanz CBD (Cannabidiol) Heilung. 


5) Die Teilnehmer/Innen sind um die 40 Jahre bis 75 Jahre alt.
 

Frage:

Welche Medikamente werden angewendet?

Antwort:

Die Teilnehmer der Selbsthilfegruppe, die mit Medikamenten schmerzfrei sind oder dadurch eine schmerzlindernde Wirkung erhalten, verwenden folgende Medikamente:
Trileptal
Tegretol.
Lyrika
Timonil
Auch mit dem Psycho Pharmaka: Xanax konnten die Schmerzen reduziert oder ausgeschaltet werden.

Frage:

Gibt es nebst der medikamentösen und operativen Behandlung auch alternativmedizinische Möglichkeiten?

Antwort:

Für einige Betroffene waren Akupunktur, Akupressur oder R70 Tropfen gegen Neuralgie auf homöopathischer Basis erfolgreich.

Frage:

Was kann ich gegen plötzlich auftretende Schmerz-Attacken tun?

Antwort:

Cluster Betroffene können mit einer Imigran Injektion (s. Download) die Attacke lindern.

Frage:

Wie gehe ich mit Schmerzen im Alltag um? Wie kann ich das Schmerzempfinden beeinflussen?

Antwort:

Antworten finden Sie auf den folgenden Links:

– Grafik der Schmerzeinfluss-Faktoren (JPG)
– Beschreibung der Schmerzeinfluss-Faktoren (PDF)